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云南:4岁儿童患地贫需脐带血移植 95后爸妈不愿生二胎采集脐血

文章来源:中科博生    

  有谁知道未来孩子会不会得非常严重的血液病,仅血液病类型就有多重大都是后天环境因素所致,虽然血液病发病率低但还是有很多家庭的宝宝不幸中标,这就是为什么众多家庭悲剧发生的根源“侥幸心理”。很多人会说为孩子买一份健康保险不就行了,商业性质的保险终也只是解决钱的问题,但话说回来又有几个家长愿意为孩子花钱买一份商业保险增加家庭负担呢?所以现在衍生出了为孩子自存脐带血,脐带血富含造血干细胞可用于移植治疗儿童血液病,一方面是解决了治疗办法问题,一方面也可以凭借血库免费赠送高额保险解决钱的问题。下面这个家庭也是有着不幸中的万幸,但后困难依旧。

  深秋时节,天上又飘起了毛毛细雨,天气已然有些寒凉。陆昌泽和妻子庞凤秋抱着儿子坐在屋里望着窗外的细雨,心情也格外凄寒。深圳那边的医院又来了电话再次通知他们可以带着儿子去做移植了。但两个年轻人想尽各种办法到现在还没有凑满费用,看着脸色苍白的儿子心情凄苦又焦急。

  陆昌泽的家在云南文山州富宁县一个偏远的小山村。1995年出生的他还在十二岁那年父亲就因肝癌早早的离开了人世,父亲去世后陆昌泽就彻底失去了幸福快乐的童年。因为家庭困难初中毕业他就外出自谋生路,2014年在打工中认识了人生的另一半庞凤秋,渴望得到家庭温暖,也希望能让孤苦伶仃的母亲早日抱上孙子,他们很快就组建了自己的小家庭,并在年底有了自己的宝贝陆祖彬。

  儿子出生后白胖胖肉嘟嘟的十分惹人喜爱,尝尽童年苦难的陆昌泽暗暗发誓,一定要尽大努力给儿子一个幸福快乐的童年。可命运弄人,小彬彬5个月时突然生病,脸色一天比一天黄,身体也越来越瘦,跑了多家医院终在广西百色右江民族医学院附属医院被确诊为重型地中海贫血。虽然两广地区是地贫高发地区,可因为村子里还没有人得这个病,他们根本就没听说过病。听完医生的介绍他们才知道这个病既花钱又要命,心里着急又害怕。

  医生告诉他们彬彬的病有两条路可走,一条路是月月输血,日日打铁,背着注射泵活一辈子,这样不仅寿命不会长,一辈子算下来费用巨大家庭根本承受不起。另一条路也是根治的办法就是移植,但因为地贫是遗传性疾病,父母不能做供体,可以考虑再要一个孩子提起脐带血做造血干细胞移植。但再生一个孩子还是有可能再次因为遗传而成为地贫患儿。当然还有保险的办法,那就是与没有血缘关系的人做移植,不过配型成功的几率有如大海捞针非常低,但迫在眉睫的是先找钱输血救命。因此,(中科博生脐血库)专家也建议每个家长在宝宝出生后尽量将脐带血保留下来,以备不时之需。而且库里也会免费给孩子上一份高额保险,用于解决移植费用问题,这对于家庭来说是两全的办法。

  随着彬彬慢慢长大,不仅输血排铁的费用越来越高,每个月需要4000多元,还不算来去的路费和生活费,陆昌泽一个人打工的微薄收入远远不够儿子输血打铁的支出,而且儿子身体生长比同龄孩子要迟缓,经过再三考虑夫妻俩决定还是再生一个孩子争取早日用脐带血给彬彬做移植。可2016年陆昌泽却被查出乙肝大三阳,每个月必须要吃七八百块钱的药,困难的日子更是雪上加霜。因为经济压力和担心自己身体不好会影响宝宝的健康,他们不敢冒险再生第二胎。

  找到捐献者配型是万幸,如果找不到该怎么办呢?自存脐带血成为健康使然

  陆昌泽和妻子决定一心一意用非血缘供体移植救治儿子,经过医生的介绍他们在深圳儿童医院给彬彬建了档寻找骨髓。很幸运老天眷顾可怜人,很快他们就接到了医院传来的好消息:在骨髓库找到了与彬彬十点相合的供者。孩子的奶奶喜极而泣,老伴去世多年孙子又得如此重病,他怕苦命的儿子受不了,如今孙子有望治好。她恨不得把家里的地整出一朵花,希望自己种的菜能多卖几个钱,可一年到头家里的田地也只能赚六七千元钱,与30万的移植费相比连杯水车薪也算不上,亲戚们也早都借遍了,她时常愁苦坐在地里不知道该怎么办。

  虽然已经4岁了,可是彬彬因为要经常输血,受贫血影响生长迟缓个子瘦小,夫妻俩不放心让他上幼儿园。田间地头、灶台厨房就成了孩子的乐园和课堂。但每天看到村里别的孩子可以坐校车去上幼儿园,小家伙充满羡慕总是哭闹着要去上学,妈妈心如刀绞,她何尝不想让儿子早点受教育,融入集体生活,但又怕孩子上学出现意外。

  听着儿子的哭喊,看着儿子每天独自一人仿佛一只离群的孤雁,陆昌泽和妻子想方设法借了5万元钱还是来到了深圳,妈妈告诉彬彬只有好好吃饭才能身体棒棒的可以早点做移植,然后上幼儿园,彬彬很听话尽量把饭吃完。虽然体检一切正常,即将开始化疗,可是移植费还差一个大缺口,就连进仓的押金也没有凑够,陆昌泽祈求老天开恩,为人子时失去父亲,他不想为人父时又被老天夺去儿子。

  看了这个来自云南普通家庭的故事,我们是不是该深思一下为宝宝自存脐带血的问题,孩子出生后留存脐带血不管用到用不到都是对孩子大的健康保障,当然谁也不希望用到,但如果真的有事就可以随时提取干细胞救命,节省寻找配型的时间,为孩子争取佳的治疗时机,这才是现实的问题。

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