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案例:父母为给八岁女儿治血液病想卖房换钱

文章来源:中科博生    

  在社会上有很多家庭都在面临恶性疾病的威胁,因为给孩子治病花费了大量钱财后导致家道中落,后孩子的病还是没有得到有效的治疗。其实根本的问题还是在于治疗方式,现在治疗恶性血液病都是依靠造血干细胞移植,脐带血富含丰富造血干细胞是现在临床使用率高的生物资源,很多家长保存了脐带血有些家庭也没有存脐带血的意识,所以导致了突发恶疾后在经济层面和治疗手段方面出现困境,这是必然的趋势。

  归根结底还是大家没有健康意识,没有为孩子自存脐带血的想法,如果留存了脐带血在孩子生病后不仅可以得到很好的治疗还可以省去大部分治疗费用。那么,下面这个孩子所面临的困境如出一辙,我们来详细看一下。

  何家欢今年8岁了,父母给她取名“家欢”,寓意阖家欢乐。但实际上,家欢是个弃婴,还患有重型地中海贫血。

  2010年,家欢被遗弃在广安市人民医院门口,南充的何勇、周海燕夫妇收养了她。1岁多时,家欢确诊重型地中海贫血,一直靠着每20天输血一次维持生命,还因长期输血切除了脾脏。

  8年多来,何勇和周海燕尝试着找过孩子亲生父母,在骨髓库登记过,希望能为家欢做骨髓移植,但都没有好消息。现在,何勇和周海燕把希望寄托在了中科博生脐带血造血干细胞库,寻找到一份合适的造血干细胞,为家欢做移植手术。

  8年前 南充夫妻收养广安弃婴

  家欢是周海燕亲自从广安接回来的。8年前,家欢被遗弃在广安市人民医院门口。家欢1岁多时,因为一场重感冒住院,医生确诊,家欢患的是重型地中海贫血。就在家欢到家里不久,周海燕意外地发现,自己怀孕了,2011年10月,妹妹家乐出生。“但是我们从来没想过放弃她,她已经被自己的亲生父母抛弃过一次,我们不能不要她。”周海燕说。

  从家欢确诊后,就面临着漫长的治疗。地中海贫血,需要长期、定期的输血,而长期的输血,体内的铅含量会越来越高,又需要长期吃排铁的药物。自从家欢生病后,周海燕就辞去了之前保洁、服务员的工作,带着孩子去医院看病。而小女儿出生不久,就送到外婆家。

  “到处打听,哪里的医院治这个病。”何勇说,听说山东的医院治地中海贫血很有名,他们还特意带着家欢去看过。而在南充、成都的医院,家欢每隔一段时间就要输一次血,维持生命。

  随着家欢慢慢长大,身体上的症状也越来越明显,长期输血导致铅含量升高,脾脏变大,又加重病情,原本输血一次能维持一个月,到后来一个月需要输3次,家欢的肚子也胀得特别大,发展到需要切除脾脏。

  不巧的是,2015年,何勇因右肾错构瘤突然快速长大,怀疑是恶性肿瘤,接受了右肾切除手术。何勇今年49岁,是一名出租车司机,右肾切除前,他总是开夜班,能多挣点钱,白天还能照顾孩子。但做了手术后,身体不好,只能开白班,挣的钱比原来少了,每个月只有3000多元。

  但家欢每20天需要输血一次,一次的费用就在1500元,加上排铁药物,每个月光是医药费的支出就是3500元左右。周海燕说,家欢输了血后就跟普通孩子没什么两样,爱调皮捣蛋,和妹妹一起抢玩具。但不输血,就会没有力气,病恹恹的。

  为寻脐带血 养父母欲卖房救她

  多番求医后,医生建议,长期输血只能维持家欢的生命,如果要根治,需要亲生父母做骨髓移植。可是到哪里去找家欢的亲生父母?

  2015年底,央视《等着我》栏目为家欢拍摄了寻找亲生父母的节目,但播出后,仍然没有亲生父母的消息。2015年以后,何勇夫妇到骨髓库为家欢做了登记,但这两年来,也一直都没有配型消息。

  6月29日,在当地媒体的帮助下,何勇夫妇带着家欢,来到中科博生脐带血造血干细胞库,寻找后一份希望。中科博生脐带血造血干细胞库检测部主任陈阳介绍说,通过初步查询,为家欢查到了5份六分之四相合的脐带血造血干细胞,临床上有使用过这类相合配型的成功案例,但能否使用,要看主治医生的意见。同时,中科博生脐带血造血干细胞库还在联系全国其他6家脐带血造血干细胞库,为家欢寻找更合适的脐带血。

  2015年,何勇夫妇和养女的故事被当地媒体报道后,何勇所在的出租车公司、南充出租车协会和社会各界的爱心人士给家欢捐了款,约有13万。如今,家欢的治疗费用靠着这笔善款,以及家里亲戚朋友的资助,勉强能够支撑。但如果需要做配型,那就需要数十万元的费用,“我们准备把房子卖了。”何勇说。

  如今,家欢已经8岁,和妹妹一起读完幼儿园,下半年就该上一年级了。因为生病,家欢比小一岁多的妹妹还矮些,体重也只有50多斤。何勇说,希望能在孩子上学前做完移植,不影响孩子上学。

  所以,存脐带血是现代家庭保护孩子生命健康好的办法,孩子一生病家庭就会陷入危机,为了减少危机带来的困境存脐带血是有效手段,一方面解决治疗方式问题,一方面凭借血库赠送的保险可以解决治疗费用问题,一举两得。

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